SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

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Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Holm Schneider, Prof. Dr. med. Michael Sticherling (Stellvertretung)
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Das Zentrum für ektodermale Dysplasien Erlangen betreut Kinder und Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen, die sich auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren embryonalen Keimblattes (Ektoderm) zurückführen lassen. An der Kinder- und Jugendklinik ist ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Psychologen und Ernährungsberatern für die langfristige Betreuung junger Patienten mit ektodermalen Dysplasien zuständig und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit. Erwachsene Patienten, bei denen meist die Haut- und Haarprobleme im Vordergrund stehen, werden an die Hautklinik übergeben und dort primär weiterbetreut.

Sprechzeiten

nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    - XHED-Patientenregister
    - Covid-19 and rare skin diseases: European observational study during an epidemic
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
    - Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
    - Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V., DEBRA Deutschland
    - National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA)
    - Ectodermal Dysplasia Society (UK)

Kontakt

Sekretariat
09131 8536220
09131 8533013
zeder@uk-erlangen.de
Webseite https://www.zeder.uk-erlangen.de/

Adresse

Loschgestraße 15
91054 Erlangen

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

ERN Skin

Vorschau der behandelten Erkrankungen 9

Ankyloblepharon-ektodermale Defekte-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte-Syndrom
Dysplasie, ektodermale, reiner Haar-Nagel-Typ
Dysplasie, ektodermale hypohidrotische
EEC-Syndrom
Epidermolysis bullosa, dystrophe
Epidermolysis bullosa simplex
Ichthyose-Frühgeburt-Syndrom
Incontinentia pigmenti
Palmoplantarkeratose, diffuse

Versorgungsangebote 7

# Ansprechpartner
1
Sprechstunde für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten bei Kleinkindern, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
LKG-Zentrum

09131 8534221
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Sprechstunde Pädaudiologie
HNO-Klinik

09131 8532782
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo - Do 8:30 - 11:00 Uhr und 13:00 - 15:00 Uhr sowie Fr 8:30 - 11:00 Uhr.

3
Sprechstunde Trockene Augen ("Sicca-Sprechstunde")
Augenklinik

09131 8534464
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Fr 8:00 - 11:30 Uhr.

4
Sprechstunde Implantate
MKG-Chirurgie

09131 8534288
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo 14:00 - 16:15 Uhr.

5
Hautkrankheiten (angeboren) bei Kindern und Jugendlichen
Kinderklinik

09131 8536220
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo 13:00 - 16:00 Uhr und Mi 9:00 - 12:00 Uhr.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

6
Sprechstunde für chronische Wunden
Hautklinik

09131 8533842
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Di 9:30 – 12:00 Uhr und 14:00 – 15:00 Uhr sowie Do 14:00 – 15:00 Uhr.

7
Gynäkologische Ultraschallsprechstunde
Universitäts-Perinatalzentrum Franken

09131 8534915
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo - Do 8:00 - 16:00 Uhr sowie Fr 8:00 - 13:00 Uhr.

11.0078477063785749.6000585Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen
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Zuletzt bearbeitet: 26.10.2023